Como neurólogo conductual e investigador en NYU Langone Health y director médico de Isaac Health, recientemente he sido entrevistado por varios medios de comunicación para compartir mis conocimientos y opiniones sobre la degeneración frontotemporal (FTD), también conocida como demencia frontotemporal. La reciente noticia del diagnóstico de FTD al actor Bruce Willis ha puesto esta enfermedad en el punto de mira, lo que supone una oportunidad para sensibilizar a la sociedad y reducir el estigma que rodea a este tipo de demencia.
La DFT es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años; a veces afecta a personas tan jóvenes como a los 20 años o tan mayores como a los 80, pero sobre todo a personas de entre 45 y 64 años. La DFT es, en realidad, un grupo de trastornos cerebrales que se agravan lentamente con el tiempo. La DFT se debe a que las células cerebrales dejan de funcionar o mueren en las áreas frontales y/o temporales del cerebro. Esto se debe a una acumulación de proteínas anómalas en el cerebro, siendo las más conocidas la proteína tau, la TDP-43 y la FUS. Aunque entre el 30 % y el 40 % de los casos de DFT tienen un origen genético, la mayoría son esporádicos: cualquier persona puede desarrollar DFT. A menudo se diagnostica erróneamente, lo que puede retrasar el acceso a la asistencia y al tratamiento.
Los signos y síntomas de la DFT pueden variar considerablemente, pero suelen incluir cambios en el comportamiento y la personalidad, dificultades de comunicación y disfunciones motoras o musculares. Es fundamental reconocer estos signos y síntomas y buscar ayuda, ya que actualmente no existen tratamientos que frenen o detengan la progresión de la enfermedad. Sin embargo, cada vez hay más terapias para controlar los síntomas.
Nuestro más sincero apoyo va dirigido a Bruce Willis y su familia, así como a todas las personas afectadas por la DFT. El estigma que rodea a las enfermedades cerebrales puede suponer un obstáculo importante para el diagnóstico precoz y el acceso a la ayuda necesaria para muchas personas y sus familias. Compartir historias como estas puede ayudar a reducir ese estigma y marcar la diferencia.
Si tú o alguien que conoces padece DFT, ten en cuenta que no estás solo. El diagnóstico de una persona es un diagnóstico para toda la familia, y existen muchos programas destinados a ayudar. La Asociación para la DFT es un recurso excelente para obtener información y apoyo.
Es fundamental recordar que, aunque no existe cura para la DFT, conocer el diagnóstico y tu nivel de riesgo es crucial. También es esencial buscar ayuda cuanto antes, ya que existe una escasez a nivel nacional de especialistas capaces de diagnosticar y tratar estas enfermedades. Por eso, Isaac Health ha estado trabajando para facilitar el acceso a los servicios especializados.
Katie Brandt, una amiga y firme defensora de la DFT, dijo una vez: «Puede que aún no haya una cura, pero sí tenemos un remedio para la soledad». Esas palabras siguen resonando en mí hoy en día. Sin duda, es posible seguir llevando una vida plena con DFT.
La FTD es un diagnóstico devastador tanto para la persona afectada como para toda la familia. Afortunadamente, existen recursos disponibles para ayudar. La detección y el diagnóstico precoces son fundamentales, y reducir el estigma en torno a las enfermedades cerebrales puede marcar una diferencia significativa. Isaac Health está aquí para ayudar, facilitando el acceso a servicios especializados a los que, para algunas personas, puede resultar difícil acceder. Trabajemos todos juntos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD y encontrar una cura.
